害怕“长大” 自闭症患者孤独成长成年后再遇尴尬困境

3月31日,本报以《图书一天整理好多遍,能工作很开心》为题,对青年自闭症患者刘峻实的工作经历进行了报道,这也让不少小龄自闭症患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自闭症关注日”,记者调查发现,成年后的自闭症患者,通常面临无处可去的尴尬困境,他们想要融入社会,还有很长的路要走。

短暂的幸福时光

在济南自闭症家长圈子里,大家都喊她“广振妈妈”。1997年,她有了广振,看着怀抱中满是奶香味的小宝,从未有过的幸福感涌上心头。与其他父母一样,她憧憬着孩子一天天长大,幻想的都是美好的未来。

短暂的幸福时光,在广振3岁那年戛然而止。“他一直不会说话,刚开始还以为是说话晚,但是到3岁还不会开口叫爸妈,就感觉不太对劲了。”广振妈妈带着孩子去了医院,医生在检查后告诉她,孩子被诊断为“孤独症”。当听到医生说这是一种无法治愈的疾病时,她整个人都僵住了。

在二十几年前,人们对“孤独症”几乎是完全陌生的,更谈不上理解。“始终抱着一丝希望,孩子有可能不是这个病。”她和丈夫带着孩子全国各地四处求医,却始终没有绕开“孤独症”这三个字。

这样的检查结果对于整个家庭来说,无异于晴天霹雳。广振的病情让一家人手足无措,负面情绪也随之而来。有一次她和丈夫因琐事吵架,两人将饭盒摔到了地上,饭菜汤撒了一地,小广振趴在地上,用手指蘸着地上的汤水就往嘴里送。

看着地上的孩子,那一幕让她痛苦异常,她想了却此生,就在决定买药服毒的那一天,父母突然打来电话。“听着电话那头父母的话语,想到过去的点点滴滴,才终于打消了自杀的念头。”广振妈妈理解那些带着自闭症孩子走向极端的家庭,因为这样的念头,她也不止一次地萌生过。

工作后找到自我定位

广振爸爸在外赚钱养家,一天也不敢请假,广振妈妈全身心在家照顾孩子,到处去进行康复训练。虽然小广振的进步比蜗牛爬得还要慢,但她和丈夫始终没有放弃。

在广振出生十年后,37岁的广振妈妈又搏了一把,2007年小女儿出生,这是一个健康的孩子。“女儿从一出生就被寄予期盼,等我们都不在了,得挑起照顾哥哥的重担。”广振妈妈说。

进入青春期以后,广振的情绪开始出现大的波动,不仅会摔东西,还不时自伤。广振会把手塞进嘴里使劲咬,有一次妈妈看到后赶紧上前阻拦,广振顺势把妈妈的手放进嘴里。“疼得我大叫,伤口几乎深可见骨。”至今,广振妈妈手上还有一个清晰可见的伤疤。

照顾尚且懵懂的幼女和不时狂躁搞破坏的自闭症儿子,过度劳累让广振妈妈的身体迅速垮了下去,她感觉心跳加速撞击得胸口疼,天旋地转就要晕倒。“万一哪天撑不住倒下,整个家就没了。”一家人经过痛苦抉择,含着眼泪将广振送入托养机构。

2010年,13岁的广振被送入日照一家全托养机构。在日照待了五年之后,18岁的广振被接回家“另谋出路”。那年夏天,有人给推荐了济南南部一家养老机构,广振妈妈本来想带孩子去试着住上一段时间,结果没想到在那一待就是三年。

广振渐渐胖了起来,也不再像之前那样抗拒洗澡,在养老院他学会了大小便后自己冲水,学会了自己系围裙,给老人们端饭。尽管22岁的广振能力有限,但在和老人相处中,他找到了自己的位置,并且渐渐喜欢上了那里的生活。

无处可去仍是待解难题

在养老院里,广振大多数时间会沉默不语,老人们看着眼前这个小伙子会发出叹息,“可惜了这么好的孩子。”

尽管在养老院待得不错,广振妈妈还是不能放下心来,“孩子终归会脱离父母的庇护,独自面对这个陌生的世界,那时他们要怎么办呢?”

像广振妈妈一样有大龄自闭症患者的家庭,都要直面未来的迷茫,“无处可去”是他们眼下待解的难题。“我们都经历了一个非常艰难的时期,早期知道自闭症的不太多,也没有相关救助,康复训练都是完全自费。”多年来,广振妈妈等自闭症家庭,一直呼吁社会对这一特殊群体进行关注。随之而来的是利好政策越来越多,享受康复训练救助的年龄也逐渐放宽。

2018年11月,《济南市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的通知》发布,符合条件的济南0-17岁孤独症儿童,每年可获得最高2万元的康复救助。(王小蒙 焦守广)